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Elisabet Pedrosa i Domenech
Vete, Gina, no tengas miedo, te queremos. Te damos las gracias por todo lo que nos has dado y hemos aprendido. Has sido inspiracion y maestra. Gina, bonita, perdoname si alguna vez no he estado a la altura de la situacion. Y perdona a aquellos que no te han descubierto debido al miedo a la diferencia, a la enfermedad o al dolor. Tu me has ensenado a no tener miedo, a entender lo importante en la vida: el amor con mayusculas. Vete, Gina, no tengas miedo, ?no ves la luz de las almas? Seras libre de este cuerpo tan bonito que te ha encarcelado. Canta, baila, salta, juega, porque por fin seras libre para hacerlo. No tengas miedo, alli encontraras a gente buena que te espera y te quiere. Ya te puedo imaginar con tu carcajada sonora haciendoles felices. Vete, guapa; ve, hija, seguiremos adelante, te lo prometo; honraremos tu memoria. Nos dejas un legado inmortal de once anos de vida. Vete, muneca dulce, ve, Gina, no tengas miedo. Yo ya no tengo miedo y te puedo acompanar y mirar a la muerte de cara y aceptarla como una celebracion de la vida. !Gracias! Esto tambien te lo debo a ti. Sueltate, bonita, yo te acompanare, ahora ya puedo… Gracias por todas las personas de corazon generoso a quien nos has acercado. Ya queda menos, hija, no sufras, no sufras mas. Estamos a tu lado, estaremos siempre. Tu estaras en nuestro corazon, en mis manos, con tu perfume de muneca de porcelana. Tus hermanos te abrazan, te dicen adios. Tambien lo saben hacer. Desfilan familia y amigos de corazon y te dicen adios; como el abuelo, que te queria curar -- pues eras su primera nieta-- y ha tenido que aceptar que te morias. Y tu dudas si irte o no, porque tambien ha sido bonita la vida, y cada minuto de tu vida ha valido la pena, hasta el ultimo. Pero ya no te queda energia, lo se, hija, lo se, y lo siento en el alma. Esta vez no te puedo pedir que te quedes, no lo puedo hacer. Tengo que dejarte marchar. Prometi un dia --hace ya tiempo-- que respetaria tu decision y que no te impondria una vida sin sentido ni conciencia. Y ahora, por fin, puedo cumplir mi promesa. Ve, Gina. Adios. Plegaria en la muerte de Gina. 18 de enero de 2014. Tanatorio Les Corts, Barcelona. Introduccion 18 de enero de 2014. Hacia dos dias que habia muerto nuestra hija Gina, de once anos, y estabamos a primera hora de la manana al lado de su feretro, de cuerpo presente, en el tanatorio Les Corts de Barcelona. Entonces llego Sergi, el medico de paliativos, para darnos el pesame. Gina entro en paliativos en mayo de 2013. Cuando el medico se fue ya tenia muy clara la idea de escribir. Inspirada por la larga fila de gente que se acerco para acompanarnos, y despues de escuchar muchas historias de muerte y de vida, me di cuenta de que debia compartir alguna cosa con relacion a lo que habiamos vivido. Tanto dolor y sufrimiento a causa de una larga, cruel e invalidante enfermedad, y tantas perdidas constantes tenian que tener algun sentido. Y a medida que pasaban las horas crecia con fuerza en mi cabeza un proyecto que iba tomando forma de libro y que se llenaba de significado, y que ha culminado en el que teneis en las manos. Este texto nace de la desesperacion de una madre a quien se le ha muerto una hija, de la necesidad de explicar y compartir. Soy madre de dos hijos mas, Pol y Jan, y estoy casada con un indio catalan (mediador y emprendedor); soy guionista de profesion y escribo libros, pero solo cuando me suceden cosas, y esta era muy excepcional. La perdida de un hijo o una hija nos situa en el peor de los escenarios; no obstante, si aprovechamos esta crisis para indagar en nosotros mismos, resulta tremendamente reveladora. Este libro ha sido cien por cien terapeutico, y me gustaria que tambien lo fuera para vosotros: tanto si estais pasando por un proceso de duelo, como para cuando os encontreis en esta situacion, o simplemente para girar vuestra vida del reves -- zarandearla-- y darle una nueva dimension. Todos tenemos perdidas, grandes y pequenas. Estamos todos en el mismo barco y, por el camino, inevitablemente, vamos sufriendo perdidas personales, emocionales y materiales, y un dia tambien perderemos lo que consideramos mas fundamental, nuestra vida. Moriremos, y mas nos vale ir aprendiendo. Este no es un libro politicamente correcto, pues lo que sentimos no siempre es agradable de escuchar. Es un libro que habla de la muerte pura y dura, sin eufemismos y mirandola a la cara con aceptacion y naturalidad. La proximidad de la muerte transmite una lucidez que, sin duda, nos puede ayudar a vivir con mas conciencia. Despues de la muerte de Gina he entendido que no debemos temer a la muerte, porque esta no borra, solo transforma. No se trata de un punto final, solo es un punto y aparte en el que cada cual descubre en que lugar coloca a sus difuntos mas queridos, pues estan ahi y seguiran estando ahi de otra manera, en el mundo sin formas. Este viaje de dolor y perdida empezo con el diagnostico de la enfermedad de Gina cuando solo tenia un ano de vida. Y despues hemos asistido a la perdida progresiva de sus capacidades hasta el dia de su muerte. Os aseguro que ha sido una autentica crueldad. Asi pues, fuimos familiarizandonos con la perdida con los anos. Sus fuertes crisis eran anuncios aterradores de que un dia la vida de Gina se podia acabar. Gracias a los anos de psicoanalisis pude empezar a hablar de la posibilidad de que se muriera, aunque con solo imaginarlo podia sentir que enloquecia de dolor. El disparo de salida fue cuando hicieron entrar a mi hija en el programa de paliativos. A pesar de que entrar en paliativos no es una sentencia de muerte --de hecho nosotros estabamos convencidos de que le quedaban unos cuantos anos mas de vida--, al cabo de nueve meses Gina se moria. Seguramente, la intuicion, nuestro sexto sentido, ya lo sabia. Nuestra fortuna fue que llegamos al final de la vida de Gina con el privilegio de habernos podido despedir de ella y de haber podido celebrar cada instante a su lado como si fuera el ultimo. Cada muerte es una historia, y cada duelo tambien; no pretendo dar lecciones de como se tiene que llevar, se hace como se puede. Se necesitan herramientas, ayuda, carino, coraje. Espero que nuestro testimonio sea inspirador, util y balsamico, aunque para conseguirlo hay que estar dispuesto a cruzar la puerta del dolor. Pero es que sin dolor ni sin final tampoco hay vida autentica. Ahora ya no tengo ninguna duda de que la muerte nos puede hacer mas sabios. La voluntad de este libro no es herir sensibilidades. Si lo hace, perdonadme. Estoy convencida de que todas las personas que teneis a Gina en el corazon (padres, abuelos, hermanos, tios, primos, amigos o conocidos) expresais el amor que sentis por ella y la recordais, a vuestra manera; yo lo he hecho con este libro. Es la narracion en primera persona del amor profundo entre una madre y una hija a traves del dialogo intimo, en el imprescindible ejercicio de evocar. Pero teneis que saber que nunca estuve sola en este periplo. Lo que teneis en las manos es tambien el relato de una familia que ha asistido en directo a la muerte de una nina a traves de los anos, los meses, las semanas, los dias, los minutos y los segundos. Tras ella nos encontramos en el dia siguiente de la muerte, que es mas insoportable todavia, y que nos llevo por una montana rusa de recuerdos y sentimientos dolorosos en la que, cuando creiamos que nos recuperabamos, volviamos a caer. Asi es el duelo, imprevisible y tortuoso; sin embargo, se tiene que transitar. Sobre todo, los primeros dias sin nuestra hija Gina fueron tremendamente desoladores. Despues de tantos anos de luchar por su vida y que todo girara a su alrededor, estabamos perdidos. En mi caso, me di cuenta de que, o bien me ponia a escribir, o bien me moriria de tristeza o enloqueceria. Y escribi, tal y como ya lo habia hecho en otras ocasiones, para procesar, para digerir, para expulsar. El objetivo era explicar la muerte de Gina, pero entonces entendimos que no era solo de muerte de lo que necesitabamos hablar, sino tambien de las vivencias enriquecedoras y dolorosas de los ultimos anos al lado de nuestra hija. Por esta razon, la narracion del libro no es lineal: es un ir y volver del presente al pasado, con un retorno continuo al escenario del sofa del comedor de nuestra casa donde nos despedimos de Gina. Siento que este libro es la tercera parte de una trilogia que la vida misma ha creado. La primera parte fue Criaturas de otro planeta, la presentacion en sociedad de Gina y de su enfermedad, y que sirvio para dar a conocer el sindrome de Rett y para recoger bastante dinero -- gracias en buena parte a Dolors, la abuela de Gina, y al periodista Marc Serena-- para empezar y dar continuidad a la investigacion. La segunda parte fue El meu amor sikh, en el que contaba en forma novelada como se transformaron nuestras vidas con la aparicion del amor con mayusculas, Kewal, que ha hecho de padre de Pol y de Gina; el nacimiento de mi tercer hijo, Jan, y la terrible evolucion de la enfermedad de Gina. Y ahora desgraciadamente ha llegado la tercera parte, Gina, la muerte y la despedida de nuestra hija. Es una trilogia que habla de la vida tal cual es --sin disfrazarla-- y del deseo de vivirla a pesar de las peores circunstancias, porque podemos aprender a ser resilientes, superar las crisis y salir reforzados de ellas.
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